本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。1岁5个月时，还是幼儿的小猪便被确诊神经母细胞瘤。山西和北京，小猪和爸爸妈妈度过漫长的双城治疗生活。现在，她已经结疗五年零三个月，术后六年零两个月了。待雪融化后，便是春天。今天，我们想和大家讲述小猪一家绝处逢生的故事。以下为小猪妈妈的口述：

后小夫妻迎来新生命，一岁半女儿确诊神经母细胞瘤

年5月29日，我的孩子出生了，她能吃能睡，胖乎乎的又很可爱，为此，我们特意为她取名“小猪”，希望她一生无忧无虑，健康快乐！我的小猪一岁4个月大时，也就是年国庆节，身上长了些小疙瘩。本地县城的医生诊断为荨麻疹，宽慰我说小毛病。但服用了抗过敏药后，孩子不仅没有康复，反而开始持续发低烧。县城到市里，医院和诊所，我们跑了个遍。医生们的回答总是相同——“荨麻疹，吃点抗过敏药就行。”压下心中的疑虑，我们按时吃药，谨遵医嘱，孩子却一直没退烧。放心不下，医院。听取情况后，医生诊断为手足口病，但考虑患病时间长，建议转诊。随即，我们带着小医院，在消化内科住院治疗手足口期间，我们进行了X射线检查。拿到片子后，主任认真地对我们说，片子上的阴影不对，但也可能是拍片时孩子扭动造成的，建议两周后来复查时拍CT确认。如今想来，很感谢这位主任的严谨。14年10月29日检查，30日下午拿到结果两周后的复查，我带孩子做了CT和增强CT。闺女小，不配合，CT增强甚至要打麻药才能做。保险起见，我们在心外科住了下来。几天后，主任拿着检查报告，告诉我们，宝宝得了恶性肿瘤，神经母细胞瘤。我觉得有些懵，脱口问道，恶性肿瘤是什么意思？神经母细胞瘤是什么？我们夫妻俩带着孩子从办公室走出来，只觉得心艰难地跳动着，手脚冷透了。小科普神经母细胞瘤发病率并不高，但却是婴儿最常见的肿瘤，也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症，最常起源于肾上腺。不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状，如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。治疗上，根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等，甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。总体上，该肿瘤恶性程度高，生存率低，但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。

02进京治病，化疗间隙孩子感染了

主任的解释还在我们脑海里一遍遍地重复：恶性肿瘤，就是老百姓说的癌症，而且这里没法收治。我们挨个联系各种做医护的亲友：“医院、哪里的医生可以看看我的孩子？”多方打听下，我们了解到首都儿科研究所可以看神经母细胞瘤，便马不停蹄地抱着孩子坐上了去往首都的火车。11月3日早上五点多，我们到达了儿研所。给孩子办理了京医通，还挂到了胸外科张晓伦主任的特需号。张主任看了看之前的片子，安排了详细检查。住院后，主治医生找我们夫妻谈话，问我们对这个病情和后果了解多少，让我们做好心理准备，有生的希望，但是……我出奇冷静，问医生，治病大概要花多少钱？请别笑话，我们是刚结婚的普通小夫妻，没什么积蓄。提问本意也并非找退路或理由，而是我意识到，我们要抓紧时间尽力把这些钱准备好，随时配合治疗。但不论结果如何，我们都会坚持到底！手拉手，一起战胜肿瘤我的孩子很快接受了首次化疗。她对药物的反应很大，不停发烧。于是我们只能不断用药、暂停、再用药、再暂停……断断续续地，我们花了半个月，完成了本应三天结束的化疗。我和孩子她爸一边学着做父母，学着如何照顾生病小孩子，一边也要忙着筹钱，很是狼狈。有医院收治，对我们而言就是拥有希望，坚持下去，这个家就有未来。化疗期间掉光头发的小猪和毛绒玩具一起第一次化疗结束后要等21天。我们囊中羞涩，只能惴惴不安地冒着孩子被感染的风险回家。没想到没过几天，孩子就烧到了39度多。物理降温已经没用了，她的体表温度烫得我们俩手足无措。夜深了，我们只能找医院。白细胞不足的情况让医生觉得棘手，只能再医院赶。值班大夫检查了情况，解释这是化疗后的正常反应。医院里等退烧，但没床位了，楼道加床的话感染风险增加。看到孩子体温慢慢下降，我们决定先回去。再次回到家，快到凌晨五点了。那会儿是冬天，神经稍微放松了点，便注意到目之所及皆是黑暗，冷冽的空气深入胸腔。还来不及觉得难过与疲惫，怀里的孩子又烧到40度。面对来势汹汹的高烧，我只能打车医院急诊。这次，我们试着去了肿瘤科。虽对儿童肿瘤了解有限，值班的贺医生还是给主任打电话沟通，收治了孩子，进行了降温处理。折腾完已经八点了，肿瘤科邢晓冰主任上班后第一时间来看了我们。看到宝宝这么小，为了避免交叉感染，主任立刻安排单人病房。对于当时茫然而又慌张的我们来说，这无疑是最好的安排。对于这样的安排，我的内心无比感激。当时我们后续治疗的钱还没有筹到，经济上十分困窘。在科室的半个多月，肿瘤科的医护人员对我们一家都十分照顾，扎针和会诊还会请儿科的同事帮忙。有惊无险的，在反复发烧和消炎中，我们在12月进行了第二次化疗。年1月3日，是我24周岁的生日，我们再次踏上了进京治疗的路。小猪和爸爸在山西农业大学校内散步

03四小时手术非常顺利，三疗间隙回家过了团圆年

准备第三次化疗了。住院后的两天，我们小夫妻晚间照常交接班。管床大夫通知我们可能要做手术，要做好准备，第二天主任会详细说明。交代完这些，孩子他爸也得离开病房，哄着孩子睡下后，我辗转难眠。盯着天花板，脑海里充斥着无数的可能与结局。第二天，主任一查完房，我就抱着孩子去找他。主任说，化疗效果并不理想，虽然不符合手术指标，但要搏一把。主任解释道，孩子的肿瘤占据了胸腔和腹腔，穿过了膈肌。手术会将两个腔都打开，从膈肌切断后再分别取出。我对主任说：“我相信您，我也相信我的孩子，她一定可以！”孩子爸爸当时在电梯口等我的消息。听到我的转述，电话那头的他，一个大男人，哽咽着再也说不出话。我们俩这次来带的钱只够一次化疗，这下又要东拼西凑。孩子奶奶和姨妈听闻消息，立马赶来帮忙照顾。孩子姥姥也想来，但她身体差，被我们拦住了。手术前，闺女要禁食48小时，我也没吃没喝陪着她，确实是吃不下。1月7日，手术当天，先插胃管和尿管。八点半，我们送她到手术室外，交给大夫推进去。面对情况说明书及同意书，我们夫妻俩生硬地签完。手术室的大门又一次关上了。该如何描述那几个小时呢？我们坐着紧张，站起来也很紧张。四肢冰冷，血液仿佛冲到了脑子和心脏里。感觉没什么力气思考，但又不停地想，孩子疼不疼，肿瘤取的顺利吗，之后筹钱的事情从何开始…...胸口有一股气，吸不进去，也吐不出来。十二点多的时候，主任用盘子端着瘤体出来了。手术效果比预想的好很多，胸腔切开后，肿瘤从中间切开，分两部分取出，先将较大一部分取出，又再次将剩下的小部分取出。听到好消息，我只觉得有些虚脱。到下午一点多，手术做完了，小猪被送回病房后转醒。麻醉劲儿还没有完全过去，我也不知道她疼不疼。儿研所胸外科病房内，小猪在床上喝奶之所以说不知道，是因为她始终沉默。当时她已经一岁七个月，按理说可以表达感觉，而且之前也能说些基本字词，但生病后她变得不爱说话，想要什么用小手指一指。我觉得她当时一定是怨我的。她看到我们让她被送入一个陌生的环境，那时候她该多害怕啊。孩子手术恢复得很顺利。我们便再接再厉，上了第三个疗。而后，我们夹缝中休息了一次，回家过了个团圆年。

04结束14个月双城治疗生活，一起回家是我最好的生日礼物

年大年初七，我们计划住院。因为车票抢手又不敢耽误进京治疗，就提前买到了初四的票。下火车是凌晨四点多，天黑洞洞的，火车站却亮亮堂堂，熙熙攘攘。新的一年，大家抱着对生活的希望，来到北京。想到这里，站在人群中我的鼻子一酸。于我而言，我只希望怀里的宝贝女儿能活下来。转眼，孩子完成了第四次化疗。这次骨穿显示，孩子身体中只有不到0.5%的不明细胞。大夫也难掩开心，如果这一指标降为0，就离结疗不远了。第五疗之后，我们对于第六个疗的骨穿充满期待，却看到答案依旧为0.5%。希望满了又空，无措与无助又向我们袭来。唉，一张薄薄的化验单，承载了我们多少的压力啊！15年6月16日前往北京，小猪在动车上在年12月做常规检查时，B超显示情况不太好，副主任建议我们再做个系统检查，得而复失的感觉让我的神经又紧绷起来。好在，结果显示只是残留。化疗也兜兜转转又回来了，我们不知道之后如何发展，只硬着头皮继续。结束的前一天，管床大夫找我们谈话，说这个疗结束以后，就算正式结疗了。我的嘴角控制不住地上扬，这一切都要结束了吗？年12月，我们结束了最后一次化疗，终于回家了。整个年我们的心境忽上忽下，犹如过山车，内心也时而崩溃，时而坚强。这次坐上火车的日子，刚好是我25周岁的生日。小猪妈妈25岁生日的朋友圈之后的一系列检查中，孩子的情况一直很好。我们小心翼翼又难掩激动地感受着复查的频率逐渐降低，一个月逐渐延长成了如今的一年半。忐忑的心渐渐放下了。到现在为止，孩子已经结疗五年零三个月，术后六年零两个月了。一切都很好，孩子二年级了，皮得很，但很可爱，玩笑或者是苦恼，都充满神采。孩子结疗后，开始说话了，没有从字词开始说，而是一段段地表述。可能脱离了满目白色，孩子的语言功能也被逐渐激活。现在我们的小猪，是一个兴趣广泛，学习认真，热爱生活的小姑娘。只是对过去，她似乎没什么记忆，知道自己曾隔一段时间就会去北京检查，但不知道为什么要这样做。一切生活都步入正轨，她努力学习，我和孩子她爹努力工作，我们正朝着阳光的方向前进。雪融化后，总是春天。她活着，她在我身边，她一直在。20年8月8日，小猪在旅行中21年4月，小猪拍下结疗5周年纪念照采访

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